Em declarações à Lusa no dia em que é apresentado o estudo 'Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla', feito em 22 países, incluindo Portugal, o presidente da SPEM, Alexandre Guedes da Silva, afirmou "para estes doentes, tempo é cérebro".
"À medida que a o tempo, nós vamos acumulando a destruição no cérebro. Portanto, quanto mais longos forem os tempos, maior vai ser a carga lesional, que é uma carga lesional permanente, no nosso órgão mais importante", explicou o responsável, que disse ter levado 18 anos até chegar ao diagnóstico da doença.
Para Alexandre Guedes, o tempo que atualmente demora o diagnóstico e o o aos medicamentos tem de ser rapidamente revertido.
"Em Portugal sempre houve uma certa tendência para arrastar as situações", lamentou, insistindo que, no caso da esclerose múltipla, todos os processos têm que ser rápidos, sob pena de a situação se tornar cada vez mais grave.
O estudo hoje divulgado indica que o diagnóstico da esclerose múltipla em Portugal demora, em média, três anos e o início do tratamento farmacológico pode levar quase dois.
"Estes valores mostram, de facto, que a situação em Portugal é difícil", considerou o presidente da SPEM, reconhecendo que há no país "ilhas de grande sucesso", mas na generalidade dos casos as pessoas "andam perdidas no sistema" e "não conseguem chegar aos médicos neurologistas".
Recordou que a esclerose múltipla, uma doença crónica e degenerativa que afeta o sistema nervoso central, "tem manifestações diferentes de pessoa para pessoa" e alertou: "nas pessoas em que se manifesta com maior agressividade é fundamental parar a sua progressão e parar o dano que ela causa no sistema nervoso central".
A fadiga, as dores, as alterações motoras, os problemas no equilíbrio, os distúrbios do sono e o défice cognitivo são alguns dos sintomas mais comuns.
Alexandre Guedes disse que o facto de os sintomas da doença serem invisíveis "é decisivo", pois faz com que as pessoas "tenham dificuldade em imaginar o que o outro está a sentir", e lamentou que sejam "muito mal entendidos pelo resto da sociedade".
"Isto faz com que as próprias pessoas com esclerose múltipla se retraiam. (...) Tendemos sempre a só relatar aqueles sintomas que são mais exuberantes e que nos dificultam mais a vida. Mas os outros também lá estão", acrescentou.
Lembrou que o diagnóstico implica a existência de lesões na imagem radiológica e de indicadores noutros exames que mostram a dificuldade de transmissão do sistema nervoso central e reconheceu que, tanto dos cidadãos como dos profissionais de saúde "ainda há muita iliteracia".
"Mas há outro fator importante a ter em conta, que é a resistência da pessoa em ir ao médico, por desvalorizar sintomas", disse.
O estudo apontou também para dificuldades de o ao tratamento. Sobre esta matéria, Alexandre Guedes da Silva é perentório: "Há uma enormíssima barreira que tem que ver com o protocolo de tratamento, que depende da DGS [Direção-Geral da Saúde]", que não é atualizado há cerca de 10 anos.
A outra dificuldade - explicou - tem que ver com o facto de os medicamentos inovadores estarem na segunda linha de tratamento e de a organização do tratamento impor que se comece por outra medicação, que muitas vezes se revela ineficaz: "Diria que numa percentagem superior a 30%, a um terço das pessoas, revela-se ineficaz".
O responsável defendeu que estes doentes sejam tratados em centros especializados, multidisciplinares, com mais meios, e que esses centros possam comunicar com os neurologistas e manter a vigilância destas pessoas.
Disse que em muitos hospitais que têm consulta de esclerose múltipla há muito pouco para oferecer para as consequências da doença, como, por exemplo, a fisioterapia, e insistiu: "A nossa batalha é contra o tempo e contra, de alguma forma, a complexidade do sistema que não consegue responder de forma eficaz às nossas necessidades".
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